Мужчины альбиносы
Что такое альбинизм?
Альбинизм — это название группы наследственных состояний, влияющих на выработку меланина.
Меланин — это пигмент, окрашивающий кожу, волосы и радужную оболочку (окрашенные части глаз).
Люди с альбинизмом могут иметь пониженное количество меланина или вообще не иметь его. Симптомы альбинизма варьируются в зависимости от количества меланина.
У больных людей часто очень бледные волосы, кожа и глаза, но у некоторых могут быть коричневые или рыжие волосы и кожа, которая может загореть.
Люди с альбинизмом обычно имеют ряд заболеваний глаз, таких как:
- Чувствительность к свету, известная в медицине как светобоязнь. Они могут чувствовать себя ослепленными ярким светом.
- Проблемы со зрением, такие как близорукость. Им могут помочь очки, но зрение, как правило, будет ухудшается даже в очках.
- Непроизвольные движения глаза, известные как нистагм.
Насколько распространен альбинизм?
Есть несколько различных типов альбинизма. В большинстве случаев они одинаково влияют на оба пола, хотя существует один тип глазного альбинизма (в основном затрагивающий глаза), чаще встречающий у мужчин.
Альбинизм может затронуть людей всех этнических групп. Отдельные виды альбинизма чаще встречаются в разных частях света. Например, синдром Германского Пудлака очень редко встречается в России, но поражает 1 человека из 2700 в Пуэрто-Рико.
Проблемы со зрением
Многие дети с альбинизмом могут казаться слепыми в первые месяцы жизни. Однако их зрение часто резко улучшается, через несколько месяцев. Это известно как задержка зрительного созревания (ЗЗС).
Ребенок с альбинизмом будет нуждаться в регулярных проверках глаз, и очень вероятно, что им нужно будет носить очки или контактные линзы для решения таких проблем, как:
- близорукость;
- дальнозоркость;
- астигматизм (состояние глаз, вызывающее помутнение зрения);
Однако очки или контактные линзы могут не полностью исправить проблемы со зрением у ребенка. Им также могут понадобиться вспомогательные средства для слабовидящих, такие как увеличительные линзы, и их зрение может быть плохим даже при использовании этих средств.
Симптомы и признаки
Волосы и кожа
Многие люди с альбинизмом имеют белые или очень светлые волосы, хотя некоторые люди имеют коричневые или рыжие волосы. Цвет их волос будет зависеть от того, сколько меланина (пигмента) их организм производит.
Люди с альбинизмом также имеют очень бледную кожу, которая обычно не загорает, а с легкостью обгорает на солнце.
Глаза
У людей с альбинизмом нет пигмента в радужной оболочке (цветная часть глаза). У них очень бледно-голубые или серые глаза. Отсутствующий пигмент также вызывает другие заболевания глаз, такие как:
- плохое зрение (как близорукость, так и дальнозоркость и слабое зрение (потеря зрения, которую невозможно исправить));
- астигматизм, когда роговица (передняя часть глаза) не имеет идеально изогнутой формы, или линза имеет неправильную форму, вызывая помутнение зрения;
- чувствительность к свету (светобоязнь);
- нистагм, когда глаза двигаются неконтролируемо, обычно из стороны в сторону, что приводит к ухудшению зрения;
- косоглазие, где один глаз поворачивается внутрь, наружу, вверх или вниз, а другой глаз смотрит вперед.
Несмотря на специфические проблемы со зрением, многие люди, рожденные с альбинизмом, могут видеть объекты более четко, если держат их очень близко к глазам. Когда люди становятся старше, может быть сложнее держать объекты близко, поэтому может помочь увеличительная линза.
Типы альбинизма
Существует два основных типа альбинизма, которые могут вызывать несколько разные симптомы:
- окулокутанный альбинизм, влияющий на волосы, кожу и глаза человека;
- глазной альбинизм, поражающий в основном глаза человека, хотя у них также может быть более светлая кожа и волосы, чем у остальных членов их семьи..
Окулокутанный альбинизм является наиболее распространенным типом диагностируемого альбинизма. Вполне возможно, что многие люди с нистагмом по неизвестной причине на самом деле страдают каким-то типом альбинизма.
Существуют и другие типы альбинизма в зависимости от точной причины.
Синдром Германски Пудлака
Синдром Германски Пудлака является очень редким типом альбинизма. Наряду с симптомами, упомянутыми выше, синдром Германски Пудлака также может вызывать нарушения свертываемости крови, вызывающий неконтролируемое кровотечение или кровоподтеки. Синдром Германски Пудлака также может влиять на сердце, почки, легкие и кишечник.
Причины
Альбинизм вызван недостатком пигмента меланина, обычно дающий цвет волосам, коже и глазам.
У людей с альбинизмом клетки, вырабатывающие меланин, не работают из-за генетических мутаций (дефектных генов).
За различные типы альбинизма ответственны различные гены.
Окулокутанный альбинизм
Окулокутанный альбинизм является наиболее распространенным типом болезни. Было идентифицировано несколько различных генов, вызывающих данный тип альбинизма. Мутации в разных генах вызывают разные типы окулокутанного альбинизма, например:
тип 1A и тип 1B вызваны мутациями в гене тирозиназы; тип 2 вызывается мутациями в гене P; тип 3 вызывается мутациями в гене TRP-1; тип 4 вызывается мутациями в гене SLC45A2.Как наследуется окулокутанный альбинизм?
Данный тип болезни является аутосомно-рецессивным состоянием. Это означает, что нужно унаследовать две копии дефектного гена (одну от матери и одну от отца), чтобы иметь состояние.
По оценкам, около 1 человека из 70 несет ген, вызывающий окулокутанный альбинизм. Люди, несущие ген могут не болеть и имеют нормальное количество пигмента. Если и мужчина, и женщина пары несущие ген, есть шанс, что у них родиться ребенок с альбинизмом.
Глазной альбинизм
Существует два различных типа глазного альбинизма. Они вызваны разными генами и также наследуются по-разному:
тип 1 вызывается мутацией в гене GPR143; аутосомно-рецессивный глазной альбинизм, вызывается мутациями в гене тирозиназы или в гене P.Если у взрослого или ребенка был диагностирован тип альбинизма, они могут быть направлены на генетическое консультирование. Генетический консультант, возможно, сможет более подробно объяснить, что именно вызвало этот конкретный тип альбинизма.
Диагностика
В большинстве случаев альбинизм очевиден при рождении ребенка. Медицинские работники могут исследовать волосы, кожу и глаза ребенка, чтобы найти признаки отсутствующего пигмента, такие как белые волосы или бледно-серые глаза.
Обследование глаз
Поскольку альбинизм может вызвать ряд заболеваний глаз, необходимо обследовать глаза ребенка, чтобы понять, как они поражены. Они могут быть направлены на исследование к офтальмологу. Офтальмолог — это врач, который специализируется на заболеваниях глаз и их лечении или хирургии. Офтальмологи в основном работают в больницах и больничных глазных отделениях.
Офтальмолог может:
- использовать глазные капли, чтобы увеличить зрачки ребенка;
- осмотреть глаза ребенка с помощью щелевой лампы, представляющая собой микроскоп с очень ярким светом;
- искать признаки нистагма, когда глаза неконтролируемо двигаются, обычно из стороны в сторону;
- искать признаки косоглазия;
- искать признаки астигматизма, когда роговица (передняя часть глаза) не имеет идеально изогнутой формы.
Когда ребенок подрастет, ему необходимо будет регулярно проверять зрение, чтобы контролировать зрение, и по мере необходимости назначать очки или контактные линзы.
Лечение
Альбинизм сам по себе не нуждается в лечении, нуждаются в терапии связанные с ним проблемы с кожей и глазами.
Проблемы с глазами
Недостаток меланина в глазах может вызвать ряд проблем со зрением. Лечение будет зависеть от того, какое влияние оказало состояние.
Очки и контактные линзы
Если человек близорукий или дальнозоркий, очки или контактные линзы могут улучшить зрение.
Очки или контактные линзы также могут быть использованы для исправления астигматизма.
Для назначения очков или линз необходимы регулярные анализы глаз.
Плохое зрение
Люди с альбинизмом часто страдают потерей зрения, которую нельзя исправить одними очками. В этих случаях доступны другие вспомогательные средства для слабовидящих, такие как:
- книги с крупным шрифтом;
- увеличительные линзы для чтения крупным планом;
- маленький телескоп или телескопические линзы, крепящуюся к очкам для чтения письма на расстоянии, например, школьная доска в школе;
- компьютер с большим экраном или программное обеспечение, которое может преобразовывать речь в набор текста и наоборот.
Светобоязнь
Человек с альбинизмом может уменьшить светобоязнь (чувствительность к свету), надев солнцезащитные очки. Крышка или козырек также можно носить снаружи.
Косоглазие
Косоглазие, когда один глаз выглядит иначе, вызвано неправильным балансом глазных мышц. Косоглазие являются распространенным заболеванием в детском возрасте и обычно лечатся очками или повязкой на глазу.
Детям с альбинизмом и косоглазием можно давать повязку на глаза, чтобы носить с шести месяцев, когда их глаза все еще развиваются. Повязка надевается на «хороший» глаз, чтобы побудить глаз с косоглазием работать усерднее.
Нистагм
Нистагм заставляет глаза бесконтрольно двигаться, обычно из стороны в сторону, но иногда вверх и вниз. Это приводит к ухудшению зрения, которое невозможно исправить с помощью очков и контактных линз (хотя они могут быть необходимы для других проблем со зрением).
Нистагм не является болезненным и не ухудшается, но в настоящее время нет никакого лечения. Однако существуют определенные игрушки или игры, которые могут помочь ребенку максимально использовать свое зрение. Офтальмолог (специалист по заболеванию глаз и его лечению) должен иметь возможность дать дальнейшие рекомендации.
Иногда операция также может быть вариантом. Существует тип хирургии, называемый «тенотомия горизонтальных мышц глаза», который разделяет и затем соединяет некоторые мышцы глаза. Цель состоит в том, чтобы уменьшить частоту движения глаз.
Офтальмолог должен быть в состоянии дать совет, если операция уместна, сказать каковы риски и преимущества.
Проблемы с кожей
Отсутствие меланина (пигмента) в коже людей с альбинизмом означает, что они подвергаются повышенному риску солнечных ожогов и рака кожи.
Солнечный ожог
Люди с альбинизмом должны носить солнцезащитный крем с высоким солнцезащитным фактором (SPF). SPF 30 или более обеспечит лучшую защиту. Солнцезащитный крем следует наносить густым слоем как минимум за 15 минут до выхода на солнце. Для максимальной защиты выберите лосьон, который защищает как от UVA, так и от UVB лучей.
Солнце сильнее греет с 11 до 15 часов, поэтому лучше избегать выходов в эти часы.
При покупке солнцезащитных очков лучше всего подходит стиль с УФ-фильтрами.
Желательно на солнце надевать шляпу и свободную одежду, например, топы с длинными рукавами.
Рак кожи
Наличие бледной кожи является фактором риска развития рака кожи, так как солнце легко прожигает кожу. Люди с альбинизмом должны тщательно следовать приведенным выше советам, чтобы избежать солнечных ожогов и регулярно проверять свою кожу на наличие признаков рака кожи.
Прогноз
Альбинизм не меняет ожидаемой продолжительности жизни, хотя люди с альбинизмом более склонны к раку кожи.
Состояние не ухудшается. Например, любые проблемы со зрением, которые имеет человек, останутся такими же с возрастом.
Альбинизм не влияет на интеллект, хотя может повлиять на социальное развитие. Например, если над детьми смеются, потому что они выглядят по-другому, им может быть трудно заводить друзей и играть с другими детьми в группе.
Маленькие дети могут также казаться неуклюжими, так как их ограниченное зрение влияет на их способность изучать определенные действия и движения, такие как взятие предмета или обучение ползанию. По мере развития ребенка и с помощью вспомогательных средств, улучшающих зрение, состояние может улучшиться.
Альбинизм сам по себе не нуждается в лечении, но людям с альбинизмом придется ухаживать за собой на солнце, поскольку без меланина в их коже они могут легко сгореть.мужчины альбиносы
В буквальном смысле «Белые вороны» рождаются среди людей на любом континенте нашей планеты, и их внешность очень необычная. В детстве альбиносов дразнят, часто издеваются и унижают просто из-за того, что они не такие, как все. В некоторых странах эти люди подвергаются дискриминации, гонениям и преследованиям.
Так в Африке в Танзании, где по статистике (1 человек на 1,4 тыс. чел., в Европе 1 человек на 20 тыс. чел.) чаще, чем в других странах мира рождаются альбиносы, на них началась в буквальном смысле охота, знахари убедили местное население, что ткани таких людей имеют целебные свойства. И десятки людей стали жертвами этих жутких предрассудков.
В 2015 году Генеральная Ассамблея ООН учредила 13 июня Днем международного распространения информации об альбинизме. В резолюции предлагаются странам ООН основные рычаги и механизмы защиты прав людей – альбиносов. По статистике на нашей планете «Белые Ангелы» - альбиносы составляют 1% от всего населения, а это более 70 млн. человек.
Альбинизм
Альбинизм – от латинского слова «белый», это наследственное (нарушение) абсолютное или частичное отсутствие пигмента меланина (он содержится в волосах, коже, глазах). При хорошем здоровье альбиносы могут жить нормальной жизнью обычного человека. Но они более других подвержены риску заболевания рака кожи – им нужно защищаться от солнечной радиации.
Поэтому «Дети луны», как их часто называют, вынуждены вести ночной образ жизни. Из-за этого альбиносов часто сравнивали с вампирами, подчеркивая и зловещий красный оттенок в глазах, который в действительности, может возникать из-за минимального присутствия пигмента в окрасе радужки глаз (он и пропускает лучи света на сетчатку с кровеносными сосудами, создавая неестественные оттенки).
Часто альбиносы имеют некоторые проблемы с глазами – восприимчивость к свету, гетерохромию (различный цвет радужек левого и правого глаза), нистагм (импульсивное движение глаз), или косоглазие. Существует несколько типов альбинизма.
Витилиго – это тоже кожное расстройство, при нем, некоторые участки кожных покровов остаются с отсутствием пигментации. Обладательница такой кожи фотомодель мирового масштаба из Канады Винни Харлоу.
По мнению генетиков один из 70 человек имеет ген альбинизма. А если два таких носителя есть у будущих родителей, то вероятность рождения альбиноса возрастает до 25 %. Если же только один родитель имеет ген альбинизма – ребенок родится с нормальной выработкой меланина.
Благодаря толерантности в последние годы людям с данной особенностью становится жить проще и легче, тому подтверждение многочисленный список известных и знаменитых альбиносов.
Первая модель-альбинос – из Китая
50-ти летняя Кони Чиу родом из британского Гонконга. Когда девочке было 7 лет (она была четвертым ребенком в семье, альбинизм только у нее), родители уехали на постоянное место жительство в Швеции – для здоровья дочери-альбиноса. В возрасте 21 года Кони заметили на шоу, куда она пришла участвовать по просьбе сестры. Она стала моделью и работала с известными мировыми фотографами, снималась в клипах. Позднее девушка выучилась на журналиста, стала джазовым музыкантом.
Модели афроамериканцы
Шон Росс 28 лет– профессиональная первая фотомодель мужчина-альбинос, снимается для мега-крупных изданий моды по всему миру. Шон занимается танцами, снимается в кино, клипах, и на телевидении. В детстве и подростковом возрасте юноша узнал все «прелести» изгоя – альбиноса.
Диандра Форрест 30 лет – тоже первая афроамериканка модель-альбинос. Ее отрочество также не отличалось спокойствием. Но однажды во время шоппинга, ее заметил известный фотограф, и пригласил на фотосессию. Диандра сотрудничает с мировыми агентствами, брендами, снимается на ТВ, в клипах, журналах.
Стивен Томпсон американский красавец-альбинос, с ростом под два метра, низким голосом, огромными глазами цвета «голубого льда» (слеп на один глаз). Он сюрреалистичен, приковывает к себе внимание окружающих, словно гипнотизирует своей необычной внешностью и манерами. Стивен представляет французский модный дом – Givenchy с 2011 года, не сходит с обложек глянцевых журналов, джазмен и актер.
Самая красивая модель-альбинос в мире
Модель Анастасия Жидкова родилась в России в 1996 году. Девушка обладает необычной внешностью холодной красавицы. Настоящая живая Снегурочка из сказки покорила тысячи сердец своей красотой, ее называют самой красивой моделью-альбиносом в мире. Девушка востребована в своей профессии, ее фотосессии хочется пересматривать снова и снова. Настя участвует в показах мод, у нее несколько контрактов с крупными, международными модными агентствами (в т.ч. в Японии), также она имеет диплом юриста.
Нарияна, девочка-альбинос из Якутии, прославилась в соцсетях. Маленькую «Снежинку» называют «Северной Звездой» и пророчат карьеру модели. Нарияна общительна, прекрасно позирует на камеру, артистична.
Сестры из Казахстана Асель и Камилла Саркитовы тоже альбиносы, старшей из них 15 лет, а младшей около 2 лет. У родителей есть еще сын 8 лет, у него с выработкой меланина все в порядке. В столице Казахстана Нур-Султане летом 2019 года проходил показ мод, где старшая сестра Асель принимала участие. После этого сестрам предложили сделать фотосессию – результат ошеломляющий! Асель закончила модные курсы, успела сняться в клипе.
